Indi è la bambina di otto mesi che si muove al ritmo della popolare canzone natalizia Twinkle Twinkle Little Star nel video che trovate in questa pagina. I suoi genitori, Dean Gregory e Claire Staniforth, del Derbyshire, hanno registrato questo momento venerdì scorso, quando era chiaro che sarebbero state le ultime preziose ore di vita che avrebbero trascorso con la loro bambina al Queen's Medical Center di Nottingham. In base alla decisione dei giudici, all’alba di lunedì 30 ottobre i medici di Indi saranno liberi di applicare il protocollo medico che ne causerà la morte. Indi probbailmente non vivrà abbastanza per vedere il suo primo Natale.
Indi Gregory è nata il 24 febbraio 2023, affetta da una malattia genetica degenerativa estremamente rara nota come sindrome da deplezione del DNA mitocondriale (MDS). La malattia impedisce alle cellule di produrre energia sufficiente per sostenere il corpo. Fin dalla sua nascita, Indi ha trascorso la sua breve vita come paziente nell’unità di terapia intensiva pediatrica del Queen’s Medical Center di Nottingham. Dopo sei mesi, i medici di Indi hanno detto ai suoi genitori che non era più nel “migliore interesse” di Indy ricevere cure e che sarebbe stato meglio lasciarla morire. Ma i coniugi Gregory si sono rifiutati di dare il loro consenso sostenendo che «lei meritava una possibilità di vita».
Nel Regno Unito, quando i genitori e coloro che hanno in cura un minore non riescono ad accordarsi, i medici sono legalmente obbligati a chiedere ai tribunali di decidere se il trattamento di sostentamento vitale debba continuare. E come hanno dimostrato casi precedenti di questo tipo, le regole procedurali rendono estremamente difficile per le famiglie sfidare i sanitari e convincere i giudici ad accettare la loro disperata richiesta di salvare la persona amata da una morte già decisa.
Purtroppo, quello di Indi sarà molto probabilmente solo l’ultimo nome in ordine di tempo ad essere aggiunto alla lunga lista di battaglie giudiziarie per la vita o per la morte. Il mondo ha già visto i tribunali ordinare a Sudiksha Thirumalesh, Archie Battersbee, Isaiah Haastrup, Alfie Evans, Charlie Gard e molti altri di morire contro la volontà dei genitori; di negare il trasferimento in altri ospedali; di negare la possibilità di accettare l’offerta di cure all'estero dopo che il Servizio sanitario nazionale se ne era lavato le mani. In un altro caso un cittadino polacco, RS, che non aveva neanche bisogno della ventilazione artificiale, è morto di fame e disidratato dopo un'ordinanza del tribunale.
Questi casi continuano a sollevare seri interrogativi sui poteri di vita e di morte dei giudici nel Regno Unito e sulle norme procedurali che rendono estremamente difficile per le famiglie contestare le decisioni dei medici. Come ha spiegato Roger Kiska, consulente legale per il Christian Legal Centre in un articolo per Christian Today, «essenzialmente nel diritto britannico, quando i fatti sono accertati da un giudice nella fase iniziale del procedimento, rimarranno tali durante tutto il corso degli appelli». Eppure, troppo spesso è in questa fase critica che i membri della famiglia incontrano difficoltà. I genitori di Indi hanno ricevuto un preavviso di 48 ore prima dell’inizio del procedimento giudiziario. Non c’è stato tempo sufficiente per trovare un avvocato e Dean Gregory è stato costretto a rappresentare se stesso nel procedimento, come accadde anche a Thomas Evans quando il caso di suo figlio Alfie è finito in tribunale. Ci vuole tempo per trovare avvocati esperti e tempo per preparare una linea di difesa.
Gli onorari degli avvocati sono esorbitanti nel Regno Unito, il che è un altro fattore a sfavore della famiglia. E mentre la famiglia viene colta totalmente impreparata e/o senza soldi, il National Health Service Trust (l’organo che amministra gli ospedali) non lo è. Ha la documentazione già pronta prima di presentare il caso alla Corte di Protezione e ha i migliori avvocati, se non addirittura il Consiglio del Re (una sorta di Avvocatura di Stato), pagati dai contribuenti per difendere la propria posizione. Inevitabilmente il processo favorisce l’ospedale.
L’ultima questione riguarda il modo in cui muoiono questi pazienti. Forse non ancora per molto, ma al giorno d’oggi l’eutanasia è illegale nel Regno Unito. Nonostante ciò, gli ospedali possono sospendere il trattamento dei sostegni vitali anche contro la volontà del paziente se il tribunale lo ordina. Ciò accade anche quando i familiari hanno trovato cure alternative senza alcun costo per il Servizio Sanitario Nazionale. Invece di sentirsi sollevati dal fatto che un paziente gravoso vada altrove, sembra che i medici diventino ancora più intransigenti. Il Servizio Sanitario Nazionale del Regno Unito, un tempo rinomato e invidiato da altri Paesi europei, non solo ha perso il suo buon nome, costituisce anche un drammatico avvertimento di ciò che accade quando lo Stato prende il controllo dei suoi cittadini dalla culla alla tomba.
Non c’è una reale differenza tra un hospice e un ospedale quando l’obiettivo è ottenere la morte di Indi il più rapidamente possibile. Dean Gregory e Claire Staniforth, i genitori di Indi, se ne sono resi conto molto velocemente dopo che la bambina di 8 mesi sabato 11 novembre era stata trasferita dal Queen's Medical Center di Nottingham a un hospice di cui il giudice ha vietato di rendere pubblico il nome.
Quello che segue è un resoconto di prima mano del trasferimento di Indi e del calvario che con i genitori ha affrontato dietro le porte chiuse dell'hospice.
«Indi sta lottando», ha detto Dean Gregory alla Bussola sabato 11 novembre alle 18 (ora del Regno Unito), poco dopo l’estubazione avvenuta nell’hospice. La bambina veniva coccolata dalla mamma Claire mentre la maschera dell’ossigeno che le copre tutto il viso aveva sostituito la ventilazione. Fin dal mattino presto di quel sabato, Dean ci ha inviato costantemente messaggi via WhatsApp per aggiornarci via via con quanto stava accadendo.
Ci ha così spiegato che Claire Staniforth, la mamma di Indi, era al Queen's Medical Center di Nottingham sabato mattina. Venerdì sera, la famiglia era stata infatti informata che Indi sarebbe stata trasferita all'hospice tra le 10 e le 11 del mattino. Solo Claire avrebbe accompagnato Indi in ambulanza, mentre Dean e l’altra figlia sarebbero dovuti andare separatamente in macchina, «ma senza seguire l’ambulanza» era l’ordine. L’arrivo di Claire in ospedale non è stato tranquillo: «Siamo stati scortati dalla sicurezza e da alcuni poliziotti al piano A. Hanno dovuto controllare tutta l’area fuori dall’edificio prima che potessimo salire sull’ambulanza». Che così è partita per l’hospice con due ore di ritardo, alle 13.
Il viaggio di 40 minuti in ambulanza verso l'ospizio è stato sorprendentemente tranquillo per la bambina gravemente malata, i cui medici avevano testimoniato in tribunale, che era «chiaramente angosciata, agitata e sofferente» a causa del suo trattamento. Dean ha scritto: «Non si è nemmeno accorta del viaggio, era semplicemente sdraiata lì, rilassata». «Non ha avuto affatto problemi per il viaggio, non ha battuto ciglio». Commenta Dean: «Vedi, ce l’avrebbe fatta facilmente ad andare in Italia».
Claire e Dean stanno ancora lottando per venire a patti con la decisione dei tribunali britannici ed europei di impedire loro di accettare l’offerta dell’Italia di curare Indi presso l’ospedale vaticano Bambin Gesù di Roma. Avrebbe soddisfatto il loro desiderio di dare a Indi ogni possibilità di vita permettendole di vivere la sua vita fino alla sua fine naturale. Rammaricandosi per quella che percepivano come un'occasione persa per aiutare Indi, Dean e Claire avevano deciso che Indi sarebbe tornata a casa, un viaggio di 20 minuti, esattamente la metà della distanza dall’hospice.
Originariamente infatti, il Piano di assistenza concordato in tribunale aveva dato alla famiglia tre possibili luoghi tra cui scegliere per le cure di fine vita di Indi: ospedale, hospice o casa. In un primo momento la famiglia aveva optato per l'hospice, ma poi ha cambiato idea preferendo la propria abitazione, dopo che i giudici avevano negato il trasferimento in Italia. A questo punto però, i medici di Indi si sono opposti: inizialmente sostenendo che era troppo rischioso spostarla e poi sostenendo che le complicazioni legate alla fornitura di cure palliative a casa invece che in un istituto medico, avrebbero potuto causare sofferenze inaccettabili a Indi. La loro ultima richiesta di portarla a casa è stata respinta durante un’astiosa udienza finale in tribunale venerdì 10 novembre. Dean ha scritto: «l’hospice è un buon posto, ma non in queste circostanze. Non sono contento di essere qui, volevamo l’Italia e se non l’Italia, almeno casa».
Nel frattempo, Indi, giaceva nel suo nuovo letto dell’hospice, totalmente ignara del destino crudele che la aspettava. Dean le ha scattato la prima foto: lei guardava attentamente la camera, sdraiata su lenzuola rosa con il suo coniglio di peluche accanto a lei e una coperta fatta a mano all'uncinetto sui suoi piedi.
Alle 14.45 è avvenuta l'estubazione. Indi ha smesso di respirare: «Pensavamo di averla persa», ha scritto Dean. Dopo 12 settimane di ventilazione, il corpo di Indi si era abituato al suo supporto. Le è stata messa una maschera per l'ossigeno in faccia e Indi ha iniziato lentamente a respirare di nuovo.
Per tutta la sera e la notte tra sabato e domenica, Indi ha continuato a combattere tra la vita e la morte. «Potrebbe andare sia in un modo che nell’altro», ha scritto Dean. Il monitor registrava gli alti e bassi e nel frattempo a Indi è salita la febbre, oltre i 39°. È stata trattata con ibuprofene. Le è stato dato anche il nutrimento. Un assistente dell'hospice ha invitato la famiglia a togliere la maschera di ossigeno per poter vedere il suo volto. Dean ha rifiutato: «Non ha scelta in questo momento, ha bisogno di restare in vita». Così Indi è sopravvissuta alla prima notte.
Ma il nuovo giorno, ieri domenica 12 novembre, ha portato nuovi problemi ai genitori. Verso le 10 a Dean e Claire sono stati presentati alcuni moduli da firmare. Riguardavano le cure che Indi avrebbe dovuto ricevere se avesse avuto bisogno di rianimazione. C'erano due opzioni, la prima accettava l'assistenza di base e la seconda nessuna assistenza. Un secondo modulo richiedeva l’autorizzazione a tenere aggiornati i medici dell’ospedale sullo stato medico di Indi, a dimostrazione del legame che c’è fra le due strutture. Dopo aver consultato il suo avvocato del Christian Legal Centre, Dean non ha firmato nessuno dei due moduli: «Se firmi, quel modulo ci toglie i diritti», ci ha spiegato.
Comunque Indi era in condizioni migliori ieri rispetto al giorno prima. Il suo corpo sembrava aver assorbito lo shock della rimozione aggressiva della sua ventilazione. Era più stabile, la sua temperatura era scesa, si sta abituando alla maschera di ossigeno. Ma ora il problema sono i prossimi giorni, le cure che Indi potrà ricevere. Secondo la sentenza del tribunale, ci spiega Dean, «possono rifiutarsi di fare qualsiasi cosa per Indi». Un assistente dell'hospice ha detto a Dean: «La maschera può rimanere un paio di giorni, poi la toglieranno». Dean ha scritto immediatamente al consulente per difendere la «migliore possibilità di sopravvivenza» di Indi e gli ha ricordato che «la maschera è per sette giorni e che potrebbe essere estesa ma se sta bene, forse le andrebbe anche una cannula nasale».
Ieri sera Indi era calma e stabile. A mezzanotte, Dean ci ha scritto prima di chiudere la comunicazione per la notte: «Sto pensando - ha detto -. Sento che Indi è nata per questo scopo, cioè per mostrare ciò che sta accadendo ad altri bambini nel Regno Unito. Sapevo che Indi era speciale fin dal primo giorno».
Indi Gregory è morta, questo il messaggio con cui il papà, Dean, ce lo ha annunciato:
«La vita di Indi è terminata alle 1.45 (le 2.45 in Italia, ndr). Io e Claire siamo arrabbiati, affranti e proviamo vergogna. Il Servizio sanitario nazionale e i tribunali non solo le hanno negato qualsiasi possibilità di vivere, le hanno anche negato la dignità di morire nella casa della famiglia a cui apparteneva. Sono riusciti a prendersi il corpo e la dignità di Indi, ma non potranno mai prendersi la sua anima. Hanno provato a disfarsi di Indi in modo che nessuno lo sapesse, ma abbiamo fatto in modo che sia ricordata per sempre. Sapevo che era speciale dal giorno in cui è nata».
Testimonianza di Dean Gregory, padre di Indi
Non sono religioso e non sono battezzato. Ma quando ero in tribunale mi sembrava di essere stato trascinato all'inferno. Ho pensato che se l'inferno esiste, allora deve esistere anche il paradiso. Era come se il diavolo fosse lì. Ho pensato che se esiste il diavolo allora deve esistere Dio. Una volontaria cristiana visitava ogni giorno il reparto di terapia intensiva e mi ha detto che il battesimo ti protegge e ti apre la porta del paradiso. Mi hanno colpito molto anche i miei avvocati del Christian Legal Centre, Louis Browne KC, Bruno Quintavalle e Pavel Stroilov, il modo in cui mi hanno sostenuto e la loro dedizione. È stato come se il battesimo di Indi fosse anche un modo per riconoscere il loro lavoro. Ho visto com'è l'inferno e voglio che Indi vada in paradiso. Anzi, ho deciso che anche io e mia figlia dovremmo battezzarci. Vogliamo essere protetti in questa vita e andare in paradiso.
Autore: Patricia Gooding-Williams
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